"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Reportaje
Madres de personas con discapacidad, radiografía de unas cuidadoras a tiempo completo
Discapacidad ampliada
13/05/2014
Yadira Montes
Desde el día en que conocen la discapacidad de sus hijos, las madres nunca más vuelven a ser las mismas. La realidad de la discapacidad a veces no es fácil de asumir, pero ellas casi siempre aceptan el papel protagonista para defender sus derechos y los de sus hijos e hijas. Esta decisión cambia sus vidas. Sería importante dar a conocer este trabajo y lograr que las madres-cuidadoras ejerzan todos sus derechos. Ellas tienen la palabra.
Según la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situación de Dependencia (EDAD) 2008, en el país existen cuatro millones de personas con discapacidad y de este número más de la mitad necesitan a una persona que les atienda a tiempo completo y este rol, por lo general, lo asume la madre.
María Luz Sanz Escudero, de la Asociación Eunate, explica que las familiares de personas con discapacidad han sido las impulsoras de muchas entidades que, si bien en un principio tenían un carácter más asistencial, han ido evolucionando a entidades que representan y reivindican los derechos de esas hijas e hijos con discapacidad.
A lo largo del tiempo, en el caso de las madres, el rol ha cambiado y han logrado tener una participación más activa en el movimiento asociativo. Estas mujeres han actuado con verdadera entrega a la hora, por ejemplo, de exigir el cumplimiento de los derechos que tienen niños y niñas con discapacidad, que pasan por su inclusión en todos los ámbitos de la vida, tanto social, como escolar y laboral.
¿Apoyo y soporte familiar?
Aunque cada vez existe una mayor implicación de toda la familia, la realidad es que se sigue viendo el cuidado de las personas con discapacidad como algo que solo compete a las madres. Además, el contexto económico actual ha perjudicado aún más y sobre todo a las familias con miembros con discapacidad, que por su situación especial tiene más dificultades de inserción y permanencia en el mundo laboral.
“Esto provoca que de nuevo se vea como natural que se queden en casa atendiendo a estas hijas e hijos con discapacidad. Hay que tener cuidado para no volver a las situaciones que creíamos superadas”, recalca Sanz.
Igualdad de oportunidades
Tanto el CERMI como cada una de las organizaciones que lo componen han trabajado arduamente en esta temática durante mucho tiempo. “El discurso con las necesidades y demandas está articulado y solo queda que los responsables de poner las medidas para que esto sea una realidad las asuman como propias”, reitera la experta.
Necesidades
Las demandas específicas para apoyar a las madres de personas con discapacidad y mejorar la conciliación entre la vida laboral y la privada se resumen en lo siguiente:
- Aumentar el tiempo de baja por maternidad a las madres y padres cuando su hija o hijo tenga discapacidad.
- Reducir la jornada laboral en un porcentaje flexible que permita atender las necesidades específicas de atención a sus hijos e hijas con discapacidad.
- Posibilitar formas flexibles de jornadas laborales.
- Aumentar los periodos de excedencia con reserva del puesto de trabajo.
- Considerar como cotizado a la seguridad social el tiempo de excedencia por el cuidado de sus hijas o hijos.
- Reservar plazas en guarderías para niñas y niños con discapacidad.
- Ayudas económicas para los tratamientos de rehabilitación.
“Si se tuvieran todas estas cosas en cuenta, las mujeres podrían llevar a cabo tanto su carrera profesional como el cuidado más especializado de sus hijos”, recalca Sanz.
Herramientas
Poner en marcha parte de estas medidas facilitaría que estas mujeres ejerzan sus derechos en igualdad de condiciones que el resto. Y esto es de justicia hacerlo.
“Lo más importante es que la sociedad las vea como sujetos activos no como meras cuidadoras. Si el entorno en el que se mueven, familiar, social y laboral, no cambia su mentalidad sobre el rol que deben asumir por el hecho de tener hijas o hijos con discapacidad, es difícil que logren hacer realidad esa igualdad de oportunidades que por otra parte es un derecho que tienen”, enfatiza.
Para lograr ese espacio en la sociedad las madres de personas con discapacidad deben tener un papel activo en defensa de sus derechos así como los de sus hijas o hijos con discapacidad.
Según la experta es importante que se visibilice el trabajo e implicación de las madres de personas con discapacidad, así como sus demandas y para lograrlo son ellas las que deben estar presentes en los foros donde se debaten los temas. La participación activa es lo que hará que su voz se oiga, ya que si no se conocen sus necesidades es difícil que se realicen demandas y por lo tanto que se articulen medidas que den respuesta a las mismas.
“Ellas deben estar en primera línea y aunque muchas crean que no están preparadas y no se atrevan por esa razón a dar ese paso, les animo a que lo hagan porque su experiencia vital aporta un conocimiento y una visión de la vida que otros tienen”, concluye.
